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数字技术赋能乡村建设******

　　“十四五”期间数字技术赋能乡村建设是重要的理论与实践命题，也是推进农业农村现代化、稳住农业基本盘、破局乡村振兴和共同富裕的重要抓手。2022年召开的中央农村工作会议明确提出，要依靠科技和改革双轮驱动加快建设农业强国。数字技术和平台深度嵌入农业农村发展各领域，以数字创新驱动乡村振兴，重构农村经济发展模式、治理体系、生活方式，能够不断解放农村生产力，优化生产关系，提高生产效率，提升乡村治理效能，补齐农业农村发展短板，促进农民增收致富，满足其对美好生活的需求。

　　提升数字包容水平

　　党和国家高度重视数字乡村建设工作，自2018年开始已出台系列政策，为数字乡村发展强化了顶层设计。2022年出台的《数字乡村发展行动计划（2022—2025年）》进一步对当前数字乡村发展目标、重点任务等进行了战略部署。据北京大学发布的《县域数字乡村（2020）研究报告》，当前我国数字乡村建设开局良好，基础设施建设、乡村数字经济、乡村数字治理和数字生活各方面都有较快发展。我国行政村“村村通宽带”全面实现，农村地区互联网基础设施进一步改善，数据资源和采集体系、天地空一体化观测体系、农业农村云平台等基础设施建设均在稳步推进。数字技术和平台与农村产业体系、生产体系、经营体系加速融合，持续推进农业全产业链数字化转型。智慧农业、农村电商、数字文旅等新业态、新模式不断涌现，为农村经济发展注入新的活力。数字化治理平台在农村基层治理和公共服务中广泛应用，营造出更加便利宜居的乡村人居环境。但总体上，数字乡村建设仍然呈现东部发展水平较高、中部次之、东北和西部发展滞后的格局。

　　互联网技术应用虽然能够提供均等的受益机会，但使用者从中的获益未必是均等的。数字接入、数字资源、数字素养、数字参与等方面的差异，会导致数字使用结果的差异，不同群体、地区、城乡之间存在获取数字红利的差异，即数字鸿沟。我国城市互联网普及率远高于农村，2022年我国互联网普及率为74.4%，农村地区仅为58.8%。虽然当前乡村数字基础设施的地域差距在不断缩小，但更显著的差距则体现在乡村经济数字化和乡村治理数字化方面，这主要是受到区域经济发展和城镇化发展差异的影响。数字技术的应用与维护成本高昂，可能与小农户（尤其是老年农户）实际生产需求和劳动力资本不匹配，从而加剧农业企业、大型农场与小农户之间的数字鸿沟。小农户因资金、数字素养、数字技能、风险承担能力等方面的不足，叠加老龄化因素，使数字就绪程度不高。其数字信息利用方式与其他群体存在差异，因此导致数字利用结果差异。这些数字劣势使数字乡村建设主体呈现非均衡的参与行为，极有可能使小农户在数字经济发展中逐渐边缘化，从而出现系统性社会排斥和数字鸿沟，进一步扩大收入差距，加剧社会阶层分化。

　　加快推进乡村建设

　　通过数字技术赋能乡村振兴，既要以数字创新驱动农业农村高质量发展和转型，又要不断弥合数字鸿沟，推进数字包容，使所有群体都能够积极参与到数字乡村建设过程中，共享数字红利，实现物质富裕、精神富裕、生态富裕。在实践层面如何实现数字包容？一般认为可通过改善信息技术（ICT）接入来弥合数字接入鸿沟，即改善基础设施建设，提高宽带、网络终端等互联网设施设备的普及率。随着互联网基础设施的进一步普及，ICT接入机会趋于均等，数字鸿沟的内涵进一步深化。相关主体数字资源禀赋或资产存量、数字技能和参与行为等方面的差异，及其导致的参与结果差异也被考虑在内，即存在数字使用鸿沟和数字结果鸿沟。对于数字经济参与主体而言，其自身所具备的资源禀赋，例如信息、知识、技能、产品、服务、时间等“僵化”的资产组合，可通过互联网技术运用和互联网市场交易被激活，通过互联网平台的连通性产生乘数效应。率先掌握“流量”密码，实现互联网资产资本化的群体更能够从数字经济发展中获益。例如，农村电商、农产品网络直播、短视频营销等为农村地区特色产业发展、农民增收致富注入了新动能。

　　第一，强化“数字准备”。可以考虑将数字包容纳入数字中国战略，在政策制定中着重考虑农村居民的数字可负担性、数字可获得性、数字能力及其公平性，建立健全相关政策体系。进一步加强乡村数字网络、数字平台、数字服务的接入性、连通性，有效提升乡村网络硬件设施质量，扩大5G、千兆光网、物联网覆盖面，保证信号质量。尤为重要的是，将数字乡村建设融入新型城镇化战略，从而有效降低网络建设、维护成本。通过财政补贴、市场竞价等方式，或与农村金融普惠、精准扶贫等政策相结合，给予相应的数字设备或物资帮扶、补贴、费用减免等，进一步减轻网络接入的经济负担。

　　第二，提升“数字就绪度”。帮助群众建立互联网思维方式，从知识、技能和态度方面提升数字能力和自我效能，激发其参与经济社会数字化转型的积极性和自信心，使其具有与数字时代动态适配的能力。因此，需要普及农村数字教育，针对不同特征的群体开展多元化、多层次、多渠道的数字教育。加强信息技术课程教学，开设编程课；开展数字技能教育或者职业教育，使新型农民的职业技能与市场数字化转型的需求相匹配。提供简易、易懂的互联网产品服务指南或课程，社区可开展老年人辅导培训，使其能适应社交、医疗、社保、金融及其他政务村务等方面的数字化转型。广泛开展各类型的农村在线教育，鼓励农民灵活运用互联网自主学习，提高其信息获取能力和信息运用能力，提升其数字安全性和隐私保护意识。

　　第三，推进“数字参与”。旨在构建涵盖经济发展、基层治理、社会生活各方面的多元化数字生态系统，通过数字创新与制度创新，在各领域实现数字技术对参与者的数字赋能，推进价值共创和共享，弥合数字鸿沟。这就要求以数字创新激活农村农民发展的积极性，驱动城乡之间要素自由流动；提升数字技术对农村经济社会发展的渗透率；有序推进农业三大体系数字化转型，通过数字技术推广、扩散以及新型经营主体培育，带动小农户与数字农业体系有效衔接。以电商商业模式创新驱动产业链供应链现代化，推进城市农村产品、服务的双向流动，有效连接小农户和大市场，解决两个“一公里”问题。以平台聚合有效整合数字资源，提升不同群体之间的数据连通性，提升基层数字治理效率。鼓励和推动企业的包容性创新，提供优质低价、便捷、无障碍、适老化、安全的数字产品和服务。

　　（作者单位：浙江大学中国农村发展研究院；浙江树人学院管理学院）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）