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以高尚精神塑造人 以优秀作品鼓舞人******

　　【热点观察】

　　97部作品获第十六届精神文明建设“五个一工程”奖

以高尚精神塑造人 以优秀作品鼓舞人

作者：董振邦（贵州民族大学文学院副教授）

　　日前，中共中央宣传部印发表彰决定，对第十六届精神文明建设“五个一工程”组织工作先进单位和优秀作品进行表彰。电影《我和我的祖国》《守岛人》、电视剧《跨过鸭绿江》《山海情》、戏剧《燕翼堂》、广播剧《中国北斗》、歌曲《领航》、图书《远去的白马》等97部作品从750余部参评优秀作品中脱颖而出，充分反映了近三年来我国精神文化产品创作的丰硕成果。

　　近年来，围绕实现人民对美好生活的向往、实现中华民族伟大复兴的中国梦，广大文艺工作者倾情投入、用心创作，推出大量优秀作品，发挥了聚人心、暖民心、强信心的作用。这份优异的成绩单呈现了我国文艺事业百花齐放、生机勃勃的繁荣景象，同时也将持续激励广大文艺工作者与党同心同德、与人民同向同行，不断作出积极贡献，取得丰硕成果；激励广大人民群众为实现第二个百年奋斗目标、实现中华民族伟大复兴的中国梦不懈奋斗。

　　1.红色题材闪耀理想与信念光辉

　　文艺是铸造灵魂的工程，承担着以文化人、以文育人的职责。好的文艺作品应该像阳光、春风那样，能够启迪思想、温润心灵、陶冶情操。97部获奖作品中，红色题材占据较大比例，正是因为红色题材具有独特的美育价值。当理想与信念的光辉在银幕、在荧屏、在舞台、在书页上闪耀时，观众怎能不为之心动，灵魂怎能不经受洗礼。

歌剧《红船》剧照 光明图片

　　在波澜壮阔的抗美援朝战争中，英雄的中国人民志愿军始终发扬祖国和人民利益高于一切、为了祖国和民族的尊严而奋不顾身的爱国主义精神，英勇顽强、舍生忘死的革命英雄主义精神，不畏艰难困苦、始终保持高昂士气的革命乐观主义精神，为完成祖国和人民赋予的使命、慷慨奉献自己一切的革命忠诚精神，为了人类和平与正义事业而奋斗的国际主义精神，锻造了伟大抗美援朝精神。电影《长津湖》以抗美援朝战争中长津湖战役为背景，以英雄团队“穿插连”战斗行动为主线，选取战争中的重大事件、典型场景、主要行动和代表性人物，以小见大呈现中华民族精神风骨，深刻诠释了爱国主义精神、革命英雄主义精神、革命乐观主义精神、革命忠诚精神和国际主义精神。电视剧《跨过鸭绿江》则以电视剧的体量优势，全景展现了抗美援朝从最初决策到最后签订停战协议的整个过程，热情讴歌英雄儿女，弘扬伟大抗美援朝精神。

　　中华人民共和国成立的70余年，在人类历史长河中只是弹指一挥间，但对中国人民和中华民族来讲，这是沧桑巨变、换了人间的70余年。中华民族迎来了从站起来、富起来到强起来的伟大飞跃，迎来了实现伟大复兴的光明前景。70余年征程中的红色往事，凝结着艰苦卓绝的牺牲奉献，铭刻着气吞山河的壮丽辉煌，是我们弥足珍贵的精神财富，是开展党史、国史学习教育鲜活生动的教科书。文献专题片《我们走在大路上》歌唱祖国、礼赞时代，深入反映中华人民共和国筚路蓝缕一路走来的感人故事和重要事件，倾情呈现亿万人民在社会主义道路上不懈奋斗谱写的壮丽史诗，为广大观众全方位了解新中国发展历程打开一扇大门。电影《我和我的祖国》取材于新中国成立70周年以来经历的七个历史性经典瞬间，讲述了70年间不同职业、背景、身份的普通人在时代背景下发生的不平凡故事，激励着新一代青年人从内心喊出“吾辈当自强”。

　　100多年来，中国共产党团结带领中国人民，以“为有牺牲多壮志，敢教日月换新天”的大无畏气概，书写了中华民族几千年历史上最恢宏的史诗。坚持真理、坚守理想，践行初心、担当使命，不怕牺牲、英勇斗争，对党忠诚、不负人民的伟大建党精神代代相传，激励着一代代中国青年把青春奋斗融入党和人民事业，成为实现中华民族伟大复兴的先锋力量。歌剧《红船》聚焦中共一大召开前夕波澜壮阔的历史画卷，恢宏再现中国共产党人开天辟地、引领中国革命启航的光辉历程，从历史纵深处回望初心使命，揭示“红船精神”深刻内涵。电视剧《觉醒年代》让很多人热血沸腾，深刻感受到思想的光芒、理想的魅力和青春的力量，深刻感受到那个壮怀激烈的年代在中华民族觉醒和复兴之路上的分量，它把理想信念播撒在当代青年人的心中，激励着他们书写新的奋斗故事。

　　2.动人故事展现奋发向上精神风貌

　　艺术精湛的文艺作品要通过动人故事塑造出社会主义新时代的新人形象，因为他们身上凝聚着时代精神，具有崇高的思想道德情操和广阔的胸怀，体现了我国人民不畏艰险、勇往直前，创造美好生活的精神风貌，带给人以无穷的奋进力量。

　　2021年，我国脱贫攻坚战取得了全面胜利，区域性整体贫困得到解决，完成了消除绝对贫困的艰巨任务，创造了又一个彪炳史册的人间奇迹！在脱贫攻坚工作中，数百万扶贫干部倾力奉献、苦干实干，同贫困群众想在一起、过在一起、干在一起，将最美的年华无私奉献给了脱贫事业，涌现出许多感人肺腑的先进事迹。他们用奋斗谱写青春之歌，他们的牺牲奉献彪炳史册。话剧《青松岭的好日子》聚焦社会主义新农村、新人物、新风尚、新变化，聚焦年青一代用知识、用智慧、用新的理念和思维方式改变农民的命运，艺术地呈现了“绿水青山就是金山银山”。电视剧《山海情》则通过接地气的人物群像，讲述了宁夏西海固人民在党和国家扶贫政策的引导下，在福建的对口帮扶下，不断探索脱贫致富路径，通过奋斗获得美好生活的故事。

　　抗疫无疑是一场惊心动魄的大战，我们经受了一场艰苦卓绝的历史大考，付出了巨大努力。同困难作斗争，是物质的角力，也是精神的对垒。在同疫魔的殊死较量中，中国人民和中华民族以敢于斗争、敢于胜利的大无畏气概，铸就了生命至上、举国同心、舍生忘死、尊重科学、命运与共的伟大抗疫精神。电影《中国医生》以光影聚合微光，致敬所有在抗疫斗争中付出努力的中国人，通过武汉金银潭医院这个“疫情暴风眼”，以小见大，展现武汉人民、湖北人民、全国人民在疫情面前守望相助、共克难关的中国精神、中国力量、中国担当。歌剧《天使日记》聚焦2020年武汉战疫前线的普通医护人员，记录那些被温暖治愈的瞬间，小视角展现大情怀，唱响了一首医护群体舍生忘死、拼搏奉献的英雄赞歌。那些感人事迹激励着无数人熬过最困难的抗疫时刻。

　　敢于斗争是我们党的鲜明品格。好的文艺作品能够教育引导广大党员、干部坚定理想信念、筑牢初心使命，不断增强斗争精神、提高斗争本领，做到在复杂形势面前不迷航、在艰巨斗争面前不退缩。电影《守岛人》以“人民楷模”王继才、王仕花夫妇的感人事迹为原型，展现了这对夫妇32年如一日坚守开山岛、无怨无悔献身海防事业的感人故事，为当下的年轻人展现了坚守的强大力量，让年轻人认识到，越是平凡的工作，越需要保持进取心。此外，电视剧《问天》艺术化再现中国人的航天梦，展现新时代航天人的精神风貌，传承和弘扬中国航天精神；话剧《龙腾伶仃洋》将世纪工程港珠澳大桥建设背后的小人物故事“立”上舞台，生动而深刻地体现“一国两制”三地携手共进的同心协力和民族自信；长篇纪实文学《国家至上》通过一件“国之重器”的研制历程，呈现平凡英雄为了“国家强盛”而不屈奋进的伟大精神。这些作品为时代画像、为时代立传、为时代明德，感人肺腑、鼓舞人心，也为未来的文艺创作树立起了新的标杆。

　　《光明日报》（ 2023年01月11日 13版）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）